Dokter moet patiënten én nabestaanden meer info geven

De wet op de patiëntenrechten uit 2002 biedt mensen vrije keuze van zorgverlener, vrije toestemming voor een behandeling, of ook inzage in of een kopie van het medisch dossier. Maar de wet werd geregeld als te passief, tandeloos of zelfs ­paternalistisch bevonden. Zo kan een arts informatie toch achtergehouden als de vrijgave ervan de gezondheid van de patiënt kan schaden, de zogeheten ‘therapeutische exceptie’.

In een nieuw wetsvoorstel staat nu dat patiënten op voorhand hun wensen over toekomstige zorg kunnen vastleggen, niet alleen bij een terminale ziekte maar ook bijvoorbeeld bij een chronische aandoening. ‘Hoe ziet iemand zelf zijn zorg doorheen zijn leven, en welk leven wil die persoon leiden?’, verduidelijkt minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit).

Patiënten moeten hun medische informatie, zoals die op Mijn Gezondheid, gemakkelijk kunnen delen met vertrouwenspersonen of vertegenwoordigers. Na een overlijden zouden familieleden behalve inzagerecht ook een kopie van het medisch dossier moeten kunnen krijgen. ‘Ook krijgen nabestaanden het recht om een klacht in te dienen wanneer de ­patiëntenrechten onvoldoende werden gerespecteerd’, zegt Tom Goffin (UGent), een van de academici die het wetsvoorstel uitwerkten.

Zorgverstrekkers zullen ook meer verantwoording moeten ­afleggen tegenover hun patiënten. Complexe informatie over ­iemands toestand of de verwachte evolutie van de ziekte zullen ze schriftelijk moeten meedelen. Een arts zal bijvoorbeeld moeten ­antwoorden op de vraag of hij een verzekering beroepsaansprakelijkheid heeft.

Input van publiek

Patiëntenverenigingen hekelden ook de vrijblijvendheid van de wet. Krijgt een patiënt informatie niet, dan zijn er geen straffen voorzien. Ook nu worden geen sancties ingeschreven, maar Vandenbroucke benadrukt dat een recent geïnstalleerde toezichtscommissie op termijn wel zal kunnen sanctioneren. Daar is eerst nog een koninklijk besluit voor nodig.

Er wordt ook gesleuteld aan de therapeutische exceptie. ‘Dat concept blijft zijn nut hebben’, zegt Goffin. ‘Maar het was te vaak een zwart-witverhaal: of je kreeg info, of helemaal niet. Daar wordt nu een tussenstap gecreëerd: kan de info gefaseerd meegedeeld worden?’

Het gaat nog om een voorontwerp van wet. Vandenbroucke vraagt via zijn website het brede publiek nu om visie en input. Dat kan tot 18 april, de Europese dag van de Rechten van de patiënt. Daarna kan een definitief wetsvoorstel naar het parlement. De minister hoopt voor de federale verkiezingen in 2024 de wet hervormd te hebben.

Het Vlaams Patiëntenplatform reageert opgetogen. ‘Er wordt verder gekeken dan alleen het medische, en de nadruk ligt op “samen met de patiënt”, zegt directeur Else Tambuyzer. ‘Dat er een manier zou komen om in het elektronische dossier iemand aan te duiden, is een stuk makkelijker dan het nu verloopt.’

Niet alle bezorgdheden werden opgenomen, al bleek er voor sommige een uitleg. ‘Zo wordt geen bezoekrecht opgenomen omdat het een Vlaamse bevoegdheid is.’