Jean-Jacques Cassiman, de geneticus die geen blad voor de mond nam

Slechts één zwakte had hij, zeiden de collega’s tijdens de emeritaatsviering van Jean-Jacques Cassiman in 2008: Vlaanderens bekendste geneticus weigerde mordicus zijn veiligheidsgordel om te doen in de auto. ‘Jean-Jacques had zo zijn rebelse kantjes’, glimlacht Gert Matthijs, hoofd van het Laboratorium voor Moleculaire Diagnostiek van de KU Leuven en oud-collega van Cassiman. ‘Het was tegelijk zijn sterkte. Het maakte dat hij altijd zonder omwegen zei wat hij ergens van vond, ook als het om heikele kwesties ging.’

Als hoofd van het Centrum Menselijke Erfelijkheid (CME) van het UZ Leuven ontbrak het Cassiman niet aan onderwerpen om zijn mening over te geven. De genetische revolutie, die de samenleving met tal van ethische vragen zou confronteren, maakte hij vanop de eerste rij mee. De opkomst van DNA-tests, waarmee bloedverwantschap kon worden bewezen, daders van misdrijven geïdentificeerd, en erfelijke afwijkingen bij ongeboren kinderen aangetoond, hield zowel beloften als gevaren in, vond hij. En hij huiverde voor een maatschappij waarin aanstaande ouders onder sociale druk zouden komen te staan om kinderen met een erfelijke afwijking niet geboren te laten worden. Ook pleitte hij vurig voor de opheffing van de anonimiteit van zaaddonoren en het recht van donorkinderen om hun biologische afkomst te kennen. Tegelijk bepleitte hij een betere financiering van onderzoek naar zeldzame erfelijke ziektes, en betrok daarbij steeds de patiëntenverenigingen.

Jean-Jacques Cassiman gaf zijn mening niet alleen achter de schermen. ‘Hij maakte geen onderscheid tussen professoren of politici en “gewone” mensen’, zegt Matthijs. ‘Dat de therapie waarmee baby Pia voor haar spierziekte werd behandeld, zo extreem duur geprijsd was, vond hij een schandaal. En dat zei hij dan ook.’

Franse koningszoon

Jean-Jacques Cassiman kwam op 25 april 1943 ter wereld in Sint-Jans-Molenbeek, waar zijn vader een huisartsenpraktijk hield. Een bijzondere datum, want exact tien jaar later zouden James Watson en Francis Crick de structuur onthullen van DNA, de drager van onze erfelijke eigenschappen en het molecule waar Cassimans levenswerk om zou draaien. Na een artsenstudie aan de KU Leuven trok Cassiman naar Stanford, voor een vijf jaar durende specialisatie in de menselijke genetica, die toen nog vooral gelijkstond met de diagnose en, veel minder vaak, de behandeling van erfelijke ziektes. Hij kwam terug naar Leuven met kennis van de nieuwste technieken die zouden leiden tot de ontwikkeling van DNA-tests. Het maakte de geneticus tot een weerkerende verschijning in de Belgische rechtbanken, om de diverse partijen uit te leggen wat de positieve uitslag van een DNA-test nu precies te betekenen had. Door te pleiten voor de oprichting van een DNA-bank, gaf hij het forensische onderzoek in België een forse duw in de goede richting.

Cassiman was gemoedelijk in de omgang, maar liet zich in de contacten met slachtoffers van misdrijven en ongevallen niet door zijn gevoelens meeslepen, al deed het hem wel wat toen hij de familieleden van Casper Knops en Christophe Fasseur, die op trektocht in Venezuela verdronken en pas een jaar later werden teruggevonden, moest vertellen dat hij de lichamen van hun zoons en broers had geïdentificeerd. ‘Ik heb zelf drie kinderen,’ zei hij daarover in deze krant(DS 24 april 2008), ‘zoiets laat je niet koud natuurlijk. Maar tegelijk heb ik een eind kunnen maken aan de onzekerheid, zodat de families hun rouw konden inzetten. Dat gaf voldoening.’

Ook wanneer hij iemand na een vaderschapstest moest vertellen dat de veronderstelde vader niet de biologische vader was, of het kind niet het biologische kind, bleef Cassiman professioneel. ‘De overgrote meerderheid van de betrokkenen vermoedt al wat het resultaat zal zijn, er zijn zelden grote verrassingen.’

Cassiman haalde tijdens zijn veertigjarige carrière meerdere malen de internationale media, zoals die keer toen hij bewees dat het hart van een kind dat in een Franse basiliek werd bewaard inderdaad van de Franse koningszoon en dauphin Lodewijk XVII afkomstig was, en dat troonpretendenten die beweerden van de Bourbons af te stammen, genetisch niet met de familie verwant waren. Matthijs: ‘Jean-Jacques bezat de juiste hoeveelheid flair en flegma om de Franse overheid in dit delicate dossier tot medewerking te bewegen.’

Het historische onderzoek was een hobby voor Cassiman, zegt Matthijs. ‘Hij deed het erbij, bovenop zijn eigenlijke werk als klinische geneticus. En bovenop de lezingen die hij elke week tot in de verste uithoeken van Vlaanderen gaf. Er is nauwelijks een parochiecentrum te vinden waar hij niet is geweest.’

Kleinkunst

Na Cassimans pensionering kwam er meer tijd voor een deel van de stiel dat de geneticus na aan het hart lag: mensen uitleggen wat de genetische revolutie in de praktijk aan beloften en uitdagingen inhield. ‘Hij leerde zijn volk wat DNA is’, zegt Maarten Larmuseau, die als jonge wetenschapper met Cassiman aan historische projecten werkte en vandaag hoofd is van het Laboratorium voor Menselijke Genetische Genealogie van de KU Leuven. ‘Jean-Jacques verstond de kunst om de vertaalslag naar een lekenpubliek te maken, zonder daarbij in karikaturen te vervallen. Hij wilde geen entertainer zijn, aan de complexiteit van de wetenschap deed hij niks af.’ Tegelijk genoot Cassiman ervan om voor een publiek te staan, en omgekeerd genoot dat publiek van hem. Larmuseau: ‘Dat hij niet door de professoren maar door de studenten van de universiteit Hasselt was voorgedragen voor een eredoctoraat, deed hem enorm veel deugd.’

Na zijn pensionering werd Cassiman ook voorzitter van Kom op tegen Kanker. In die rol ijverde hij onder meer voor schadevergoeding voor mensen die asbestgerelateerde ziektes zoals longvlieskanker hadden opgelopen, en kaartte hij de extreme prijszetting van innovatieve kankermedicijnen door de industrie aan. En dan was er nog het Trio Cassiman, de kleinkunstgroep waarmee Jean-Jacques met zus Emmy (de BRT-omroepster) en broer Guido (de inmiddels overleden radioproducer) in de jaren zestig successen had geboekt maar die op een laag pitje was gezet toen Jean-Jacques aan zijn professionele carrière bouwde. Na het pensioen gingen de Cassimans weer optreden. ‘Ze brachten nog een cd uit’, zegt Larmuseau. ‘Toen we die beluisterden, beseften we opeens dat Jean-Jacques alle nummers die erop stonden, de maanden ervoor in de gangen van de universiteit had lopen neuriën.’

In 2018 werd wegens kanker bij Cassiman een long weggehaald – hij hield er kortademigheid en geheugenproblemen aan over, waardoor hij zijn lezingen tijdelijk moest staken. Afgelopen zomer doken uitzaaiingen op, waartegen geen behandeling meer kon helpen. In Leven, het blad van Kom op tegen Kanker, zei hij over zijn ziekte: ‘Ik was 75 op het ogenblik van de diagnose, dan heb je het grootste deel van je leven gehad. Als er dan iets gebeurt, is dat niet zo erg. Een jongvolwassene die leukemie krijgt, dat is een andere zaak.’