De Block over duur medicijn baby Pia: ‘Overheid kan voorlopig niets doen’

Waarom komt de overheid niet tussen in de betaling van het medicijn Zolgensma voor baby Pia?

Volgens minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) kan de Belgische overheid weinig doen aan het exorbitante bedrag van het medicijn Zolgensma. De behandeling van 1,9 miljoen euro kan baby Pia Boehnke uit Wilrijk helpen. Het meisje is negen maanden oud en werd geboren met spinale musculaire atrofie, een genetische aandoening waardoor ze nauwelijks kan bewegen. Baby’s met die ziekte hebben een ­levensverwachting van maximaal twee jaar. 

‘Het geneesmiddel is enkel in de VS erkend’, zegt ze. ‘Het Europees Geneesmiddelenbureau heeft de vraag tot erkenning voor het medicijn nog maar net ontvangen. Daarna moet farmagigant Novartis de onderhandelingen met elk land afzonderlijk opstarten over de terugbetalingen.’

De Block wijst wel naar Novartis zelf. ‘Het farmabedrijf kan het medicijn voor Pia gratis aanbieden via het compassionate use-programma. Maar de overheid kan ook dat niet afdwingen.’

De ouders willen echter niet wachten op een eventuele Europese erkenning en een Belgische terugbetaling. ‘Dat kan nog jaar duren. En dat is te laat voor Pia, want het medicijn moet voor haar tweede verjaardag worden toegediend om werkzaam te zijn. Het gaat om een eenmalige inspuiting. In principe volstaat een weekje Amerika om haar leven te redden.’

Spinraza

Sinds 1 september 2018 krijgen patiënten met de zeldzame spieraandoening SMA een behandeling met het geneesmiddel Spinraza al wel terugbetaald. Ook dat middel wordt tot de duurste medicijnen ter wereld gerekend. Het geneest SMA niet, maar kan alleen voor een verbetering van de spierfuncties zorgen. Ook de effecten op lange termijn zijn nog niet duidelijk.

Pia wordt intussen behandeld met Spinraza. 'Een medicijn dat je niet zal genezen, maar je toestand hopelijk wel enorm verbetert', zegt haar moeder.

De podcasts van De Standaard