Foto: BELGA

Geneesmiddel voor behandeling zeldzame spierziekte vanaf september terugbetaald

Patiënten die lijden aan de zeldzame spierziekte SMA (spinale musculaire atrofie) zullen vanaf september het peperdure geneesmiddel Spinraza volledig terugbetaald krijgen. Dat heeft minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) donderdag beslist.

De spierziekte SMA komt voor bij een op zes- à tienduizend pasgeborenen, en manifesteert zich in de helft van de gevallen al van bij de geboorte. De aandoening zorgt voor afwijkingen aan de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg, die uitlopers hebben naar de spieren. Daardoor worden er geen of gebrekkige signalen aan de spieren doorgegeven, met verlamming tot gevolg. Als ook de ademhalingsspieren verlamd raken, overlijdt de patiënt.

Door de erg lage levensverwachting is het totale aantal SMA-patiënten in ons land beperkt. Tot voor kort was in Europa geen enkel geneesmiddel voorhanden voor de behandeling, maar daar kwam vorig jaar verandering in. In mei 2017 werd Spinraza geregistreerd bij het Europees Geneesmiddelenagentschap. Dit weesgeneesmiddel leidt tot een betere gezondheidstoestand en tot een hogere levensverwachting van de patiënten.

Alleen: Spinraza is peperduur, en werd vooralsnog niet terugbetaald. ‘De originele vraagprijs van de producent voor het eerste jaar van de behandeling was 500.000 euro, elk daaropvolgend jaar zou de patiënt 250.000 euro kosten’, zegt minister De Block tegen Radio 1.

Geheime contracten

De Block startte daarom samen met Nederland onderhandelingen met de producent, om die vraagprijs naar beneden te krijgen. ‘In België zijn er momenteel zo’n 65 patiënten, in Nederland zijn dat er iets meer. Door hen te bundelen kan de producent de prijs laten zakken, omdat hij verzekerd is van een grotere afzet’, verduidelijkt De Block.

Welk bedrag er uiteindelijk uit de onderhandelingen is gekomen, dat blijft echter geheim. De Block: ‘De contracten zijn geheim, want de producent voert ook nog onderhandelingen met andere landen. Het is niet goedkoop, maar het is de prijs die we moeten betalen als we langer willen leven. We wisten dat dit medicijn eraan kwam, dus we hadden dit geld al voorzien op de begroting. Ik reken daarvoor op collegialiteit binnen de regering.’

De onderhandelde terugbetalingsovereenkomst loopt tot eind 2020. Aan het einde van de overeenkomst zal het Riziv de terugbetaling opnieuw evalueren.

Bron: Eigen berichtgeving, BELGA